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戲劇文學研究及刊物

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04.05.2019
照顧者與被照顧者的孤寂
文:潘詩韻

在流感高峰期間,一向默默耕耘的前線醫護人員抵不住公立醫院長期人手不足的沉重壓力,舉行集會靜坐以冀政府正視現狀。前線醫護人員在我們患病或命危時擔當我們生命的守護天使,但到一天我們年邁退化或失去自理能力時,身邊的照顧者及家人便成為我們存活的依靠。

隨著人均壽命延長及人口老化,長者疾病成為本地人口、醫療及社會保障政策中刻不容緩的要項,當中許多慢性疾病例如腦退化症對患者及照顧者所帶來的影響更不容忽視。

腦退化症,從前稱為「老人癡呆症」,現時普遍稱為「認知障礙症」,是一個漫長的腦退化過程。跟長者記憶力隨年齡衰退的正常現象不同,認知障礙症主要是大腦出現病變使腦細胞受損,導致腦功能衰退,如記憶及部分大腦認知能力受影響。所以患者不限於長者,任何年齡人士都有機會患上,例如腦炎或免疫系統出現問題,都可能令腦部細胞受損而導致認知障礙。德國神經科學家Manfred Spitzer在其專著中甚至提出,長期使用智能手機及平板電腦等數碼科技產品,會阻礙記憶力發展及令右腦退化,出現類似早期認知障礙的症狀,更將此名為「數碼癡呆症」(Digital Dementia)。

認知障礙症的成因各有不同,原發性的包括阿茲海默症(Alzheimer’s Disease)及散播性路易氏體認知障礙症(Dementia With Lewy Bodies)等,繼發性的包括血管性腦退化症,內科病如糖尿病、甲狀腺機能減退、營養不良如缺乏維他命B等,以及外科病如腦受創、病毒感染或腦瘤等。不同認知障礙症所呈現的行為又相異,例如阿茲海默症患者的短期記憶會明顯衰退,而路易氏體認知障礙症患者則多有妄想和幻覺。至於患者的行為徵狀,較普遍者為激動不安、睡眠障礙、徘徊遊走,嚴重者甚至會作出攻擊性行為;患者的精神心理狀態也多出現妄想、幻覺、錯認、憂鬱、焦慮及冷漠等。

筆者並非醫學專家,上述資料皆從政府及志願機構的醫療網頁收集整理而來;但若我們對此疾病提高警覺與了解,除有助患者及早獲得治療、減輕患者與照顧者的負擔以及外界因誤解而造成的壓力之外,也更能明白《父親》(Le Pere)一劇的作者對認知障礙症患者如主角André及其家人的關切。

《父親》的劇作者Florian Zeller從主角Andre的視點,透視認知障礙者的世界,深切感受患者與照顧者之間既近且遠的矛盾關係─患者既想記起卻一直忘記,照顧者既想切身體諒,卻一直被拒諸患者的世界之外,無所適從又倍感無助。真假對錯,在認知障礙者的世界中完全失去邏輯判斷,無法辨認。當常理推論徹底失效,理智與情感都發揮不了作用,作為「神智清醒」的照顧者該如何自處,又該如何面對眼前的摯親?

劇作者巧妙地運用了劇場裡時間與空間的獨特性(specificity),以跳接斷裂的場景,呈現認知障礙症患者的「真實」日常:不斷重覆、時序顛倒、混雜想像。首演時[1]毛俊輝老師的演繹,在劇場的獨特空間內更見耐人尋味。整個作品的內容雖著墨於認知障礙症患者的視點,看罷卻讓觀者更為照顧者及身邊人黯然:「設身處地,我會如何自處?」

在疾病來襲前,較理性及開放的長者或會跟家人早作安排,說明自己希望家人如何照顧及看待自己,內容甚至涉及「預設醫療指示」,避免日後因治療問題引起家人及親友之間不必要的爭拗,也可確保自己獲得期望的結果;因為在治療過程中,患者的期望往往備受忽略。在《臨終者的孤寂》(Ueberdie Einsamkeit der Sterbenden by NorbertElias) 一書中,作者指現代醫療及養老系統,將病者或長者與他們原本熟悉的生活環境區隔開來,加深了臨終者在人生盡頭的孤寂,提醒我們在挽救生命的同時,也須照顧患者心理、情感和精神上的需要。

認知障礙者雖沒走到人生盡頭,大腦失去認知能力卻令他們經常恍如隔世:我是誰?我在哪裡?眼前人是誰?我在幹甚麼?這一切問題在患者腦際經常浮現卻摸不著答案,即使這一刻捕捉到,下一刻又可能會忘記。他們不被理解、矛盾叢生的孤寂,更無盡頭;而照顧者面對患者的百變行為表現,更感無奈。

此劇主角的女兒Anne嘗試將年邁且逐漸失去自理能力的父親,迎回家跟同居男友一起居住,以便照顧,卻因時間、體能、心理、社交及情緒等負荷,引起種種矛盾衝突,最終得為父親獲得適當照顧,作出重要抉擇。事實上,類似的衝突情境在當下社區時有所聞,衝突及誤解甚至可能引發身體攻擊及傷害,一發不可收拾。導演馮蔚衡在此劇獲得第廿七屆香港舞台劇獎四大奬項時表示:「《父親》這個劇很有意義,令我認識了認知障礙症,在此希望各位正視這個病症,給予病者愛心與耐性。」

作為觀眾、親友及照顧者,我們如何給予病者愛心與耐性?坊間許多志願機構及政府醫療部門都提出許多實際可行的意見可供參考[2],包括:

  • 體諒患者失去認知能力的思維模式;
  • 理解患者的情緒和感受;
  • 保護患者的自尊心,避免責罵;
  • 說話緩慢清晰,聲線輕柔,以免患者受驚;
  • 每次以短句握要表達一個範疇的內容;
  • 保持環境寧靜;
  • 多利用身體語言;
  • 避免爭拗和衝突,要明白一切妄想與無法理解的言語,都源於認知障礙。

讀著《父親》的劇本,看著舞台上演員的再現,讓我無法再以邏輯作為一切行為的動力與標準;也許唯有愛,才是指引抉擇的明燈。正如劇作者在接受訪問時指,相對於寫小說,「(劇場)並非計算、分析或放棄其他事情得來的,她是純然生命及欲望的流動。」

 

[1]香港話劇團於2017-18劇季首演《父親》。

[2] 資料來源:衞生署長者健康服務網站、香港認知障礙症協會、香港中文大學那打素護理學院