照顾者与被照顾者的孤寂

在流感高峰期间，一向默默耕耘的前线医护人员抵不住公立医院长期人手不足的沉重压力，举行集会静坐以冀政府正视现状。前线医护人员在我们患病或命危时担当我们生命的守护天使，但到一天我们年迈退化或失去自理能力时，身边的照顾者及家人便成为我们存活的依靠。

 

随着人均寿命延长及人口老化，长者疾病成为本地人口、医疗及社会保障政策中刻不容缓的要项，当中许多慢性疾病例如脑退化症对患者及照顾者所带来的影响更不容忽视。

 

脑退化症，从前称为「老人痴呆症」，现时普遍称为「认知障碍症」，是一个漫长的脑退化过程。跟长者记忆力随年龄衰退的正常现象不同，认知障碍症主要是大脑出现病变使脑细胞受损，导致脑功能衰退，如记忆及部分大脑认知能力受影响。所以患者不限于长者，任何年龄人士都有机会患上，例如脑炎或免疫系统出现问题，都可能令脑部细胞受损而导致认知障碍。德国神经科学家Manfred Spitzer在其专着中甚至提出，长期使用智能手机及平板电脑等数码科技产品，会阻碍记忆力发展及令右脑退化，出现类似早期认知障碍的症状，更将此名为「数码痴呆症」(Digital Dementia)。

 

认知障碍症的成因各有不同，原发性的包括阿兹海默症（Alzheimer’s Disease）及散播性路易氏体认知障碍症（Dementia With Lewy Bodies)等，继发性的包括血管性脑退化症，内科病如糖尿病、甲状腺机能减退、营养不良如缺乏维他命B等，以及外科病如脑受创、病毒感染或脑瘤等。不同认知障碍症所呈现的行为又相异，例如阿兹海默症患者的短期记忆会明显衰退，而路易氏体认知障碍症患者则多有妄想和幻觉。至于患者的行为徵状，较普遍者为激动不安、睡眠障碍、徘徊游走，严重者甚至会作出攻击性行为；患者的精神心理状态也多出现妄想、幻觉、错认、忧郁、焦虑及冷漠等。

 

笔者并非医学专家，上述资料皆从政府及志愿机构的医疗网页收集整理而来；但若我们对此疾病提高警觉与了解，除有助患者及早获得治疗、减轻患者与照顾者的负担以及外界因误解而造成的压力之外，也更能明白《父亲》(Le Père)一剧的作者对认知障碍症患者如主角André及其家人的关切。

 

《父亲》的剧作者Florian Zeller从主角André的视点，透视认知障碍者的世界，深切感受患者与照顾者之间既近且远的矛盾关系─患者既想记起却一直忘记，照顾者既想切身体谅，却一直被拒诸患者的世界之外，无所适从又倍感无助。真假对错，在认知障碍者的世界中完全失去逻辑判断，无法辨认。当常理推论彻底失效，理智与情感都发挥不了作用，作为「神智清醒」的照顾者该如何自处，又该如何面对眼前的挚亲？

 

剧作者巧妙地运用了剧场里时间与空间的独特性(specificity)，以跳接断裂的场景，呈现认知障碍症患者的「真实」日常：不断重覆、时序颠倒、混杂想像。首演时^[1]毛俊辉老师的演绎，在剧场的独特空间内更见耐人寻味。整个作品的内容虽着墨于认知障碍症患者的视点，看罢却让观者更为照顾者及身边人黯然：「设身处地，我会如何自处？」

 

在疾病来袭前，较理性及开放的长者或会跟家人早作安排，说明自己希望家人如何照顾及看待自己，内容甚至涉及「预设医疗指示」，避免日后因治疗问题引起家人及亲友之间不必要的争拗，也可确保自己获得期望的结果；因为在治疗过程中，患者的期望往往备受忽略。在《临终者的孤寂》(Ueberdie Einsamkeit der Sterbenden by Norbert Elias) 一书中，作者指现代医疗及养老系统，将病者或长者与他们原本熟悉的生活环境区隔开来，加深了临终者在人生尽头的孤寂，提醒我们在挽救生命的同时，也须照顾患者心理、情感和精神上的需要。

 

认知障碍者虽没走到人生尽头，大脑失去认知能力却令他们经常恍如隔世：我是谁？我在哪里？眼前人是谁？我在干甚么？这一切问题在患者脑际经常浮现却摸不着答案，即使这一刻捕捉到，下一刻又可能会忘记。他们不被理解、矛盾丛生的孤寂，更无尽头；而照顾者面对患者的百变行为表现，更感无奈。

 

此剧主角的女儿Anne尝试将年迈且逐渐失去自理能力的父亲，迎回家跟同居男友一起居住，以便照顾，却因时间、体能、心理、社交及情绪等负荷，引起种种矛盾冲突，最终得为父亲获得适当照顾，作出重要抉择。事实上，类似的冲突情境在当下社区时有所闻，冲突及误解甚至可能引发身体攻击及伤害，一发不可收拾。导演冯蔚衡在此剧获得第廿七届香港舞台剧奖四大奬项时表示：「《父亲》这个剧很有意义，令我认识了认知障碍症，在此希望各位正视这个病症，给予病者爱心与耐性。」

 

作为观众、亲友及照顾者，我们如何给予病者爱心与耐性？坊间许多志愿机构及政府医疗部门都提出许多实际可行的意见可供参考^[2]，包括：

• 体谅患者失去认知能力的思维模式；
• 理解患者的情绪和感受；
• 保护患者的自尊心，避免责骂；
• 说话缓慢清晰，声线轻柔，以免患者受惊；
• 每次以短句握要表达一个范畴的内容；
• 保持环境宁静；
• 多利用身体语言；
• 避免争拗和冲突，要明白一切妄想与无法理解的言语，都源于认知障碍。

读着《父亲》的剧本，看着舞台上演员的再现，让我无法再以逻辑作为一切行为的动力与标准；也许唯有爱，才是指引抉择的明灯。正如剧作者在接受访问时指，相对于写小说，「（剧场）并非计算、分析或放弃其他事情得来的，她是纯然生命及欲望的流动。」